Право на гідність та життя без болю: як у Києві працює система дитячої паліативної допомоги

Відсьогодні 25 травня розпочався Тиждень дитячого хоспісу. Щорічний захід стартував 1997 році і проводиться в останній повний тиждень травня.  Це особливий тиждень, коли увага громадськості зосереджена на дітях, які живуть із важкими, часто невиліковними захворюваннями, а також на їхніх сім’ях.  У ці сім днів у суспільстві акцентується увага на філософії медицини, яка не може зцілити, але спроможна захистити від болю, страху та самотності.

Сьогодні у столиці розбудовано комплексну систему хоспісної та паліативної допомоги, яка поєднує стаціонарне лікування та роботу виїзних служб. Головна мета цієї системи — забезпечити якість кожного дня життя дитини та надати всебічну підтримку її родині.

Паліативна допомога дітям у Києві в стаціонарних умовах наразі надається на базі двох медичних установ:

• КНП "Київська міська дитяча клінічна лікарня № 1", де ліжковий фонд відділення за рішенням керівництва з 1 липня 2025 року було збільшено з 10 до 15 ліжок.
• КНП “Київська міська клінічна лікарня № 5”, яка забезпечує функціонування 10 стаціонарних ліжок для паліативних пацієнтів дитячого віку.

Завдяки злагодженій роботі цих стаціонарів, у 2025 році кваліфіковану паліативну допомогу в лікарнях отримали 209 дітей. Робота не зупиняється ні на мить: лише за I квартал 2026 року стаціонарну допомогу вже надано 36 маленьким пацієнтам.

Один із головних осередків цієї служби — відділення паліативної допомоги в КНП «КМДКЛ №1» — працює з січня 2020 року (у структурі першої дитячої лікарні — з травня 2021-го). Стаціонар тут повністю безбар'єрний, а палати облаштовані за принципом «одна дитина — один з батьків», що дозволяє родинам перебувати разом цілодобово. Кожна кімната оснащена функціональними ліжками, протипролежневими матрацами, консолями для подачі кисню, моніторами пацієнта, а безперервність роботи під час блекаутів забезпечує потужний генератор. Наприкінці 2024 року парк обладнання також поповнився портативним апаратом УЗД для швидкої діагностики біля ліжка та 8 новими апаратами ШВЛ.

Паліативна допомога не обмежується стінами лікарень. Для багатьох родин надзвичайно важливо, щоб дитина перебувала у звичному домашньому оточенні. Саме тому в столиці активно розвивається амбулаторний сектор.

На сьогодні у 8 закладах охорони здоров’я Києва функціонують 10 мобільних паліативних бригад. Вони забезпечують безперервний медичний нагляд, контроль симптомів та знеболення безпосередньо вдома у пацієнта.

У 2025 році мобільні паліативні бригади надали допомогу 481 дитині. У I кварталі 2026 року під опікою виїзних служб уже перебувала 251 дитина.

Дитячий паліатив суттєво відрізняється від дорослого, де переважає онкологія. У дітей більшість випадків пов'язана з важкими вродженими та неврологічними патологіями. 

За аналізом структури захворюваності, пацієнтами служби є діти з такими діагнозами:

• Хвороби ЦНС (важкі форми ДЦП із поліорганною недостатністю, прогресуючі дегенеративні захворювання) — 53,2%.
• Множинні вади розвитку — 21,3%.
• Генетичні хвороби — 14,7%.
• Злоякісні новоутворення — 10,1%.

Багато маленьких пацієнтів є високо залежними від апаратури: вони потребують інвазивної штучної вентиляції легень (ШВЛ), CPAP-підтримки, постійної кисневої терапії або живуть із встановленими трахеостомами, гастростомами й помпами для ентерального годування. З кожним роком також збільшується кількість госпіталізованих немовлят віком до 1 року, яких після стабілізації стану в стаціонарі передають під нагляд мобільних бригад.

Паліативна допомога — це не просто лікування, це філософія взаємодії з родиною. З пацієнтами працюють мультидисциплінарні команди: дитячі анестезіологи, педіатри, неврологи, клінічні психологи та медичні капелани. Зокрема, відділенням на Богатирській опікується капелан УГКЦ отець Віталій Воєца.

Завдяки фінансуванню через пакети НСЗУ пацієнти забезпечені медикаментами та засобами гігієни. Дороговартісні розхідні матеріали та спеціальне харчування допомагають оперативно закривати благодійні організації.

У паліативній практиці є психологічно складні, але дуже показові критерії якості. Наприклад, у дитячому паліативному відділенні КНП “КМДКЛ №1” у 100% випадків важких онкологічних втрат батьки пишуть відмову від патологоанатомічного розтину. У медичній спільноті це вважається найвищим визнанням професіоналізму служби. Це означає, що діагнози були встановлені безпомилково, а дитина та її родина отримали настільки повну медичну, психологічну й духовну допомогу, що у близьких не залишилося болючих запитань чи претензій до персоналу. Батьки змогли провести останні дні зі своєю дитиною в гідності, теплі та без страждань.

Тиждень паліативної допомоги — це нагадування для всіх нас: навіть якщо хворобу на сучасному етапі розвитку медицини не можна вилікувати, це не означає, що дитині не можна допомогти. Команда столичних медиків стаціонарів та мобільних бригад щодня доводить: кожна мить дитячого життя має бути захищеною, безболісною та наповненою турботою.