У Києві до Міжнародного дня рідкісних захворювань відбулася панельна дискусія «Поза межами можливого»

До Міжнародного дня рідкісних захворювань у столиці відбулася панельна дискусія “Поза межами можливого”. Це - найбільший в Україні щорічний захід у сфері орфанних захворювань, повідомляють у Департаменті охорони здоров’я КМДА.

Подія вже третій рік поспіль формує платформу для системного діалогу між державою, медичною спільнотою, пацієнтськими організаціями та міжнародними партнерами з метою напрацювання управлінських і законодавчих рішень.

Цьогоріч захід об’єднав ключових національних та міжнародних стейкхолдерів. У центрі уваги — доступ до лікування, розвиток системи орфанної допомоги та міжнародна співпраця в умовах повномасштабної війни.

У роботі конференції взяли участь представники Міністерство охорони здоров'я України, Департамент охорони здоров'я КМДА та профільного комітету Верховна Рада України.

Окрему увагу приділили панелі “Регіональний рівень: як національні рішення працюють “на місцях”, у якій взяли участь представники Департаменту охорони здоров’я КМДА.

Як наголошувалося, забезпечення пацієнтів спеціалізованим харчуванням, що наразі не покривається коштами Міністерства охорони здоров’я, а також лікарськими засобами для хворих на орфанні захворювання є стратегічним пріоритетом міста.

На сьогодні столиця закриває ці потреби майже на 100%. Окрему увагу ми приділяємо доступу до новітніх лікарських засобів. Оскільки на державному рівні запроваджено новий механізм закупівлі інноваційних препаратів, які є дороговартісними та життєво необхідними, представники Департаменту долучилися до обговорення закупівель за механізмом договорів керованого доступу. Це дозволить забезпечити пацієнтів ліками, які держава наразі не в змозі надати у повному обсязі.

Особливий фокус столичної влади спрямовано на пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією 2-ї та 3-ї категорій, які наразі не отримують необхідного забезпечення за рахунок державного бюджету.

Підтримка цієї категорії громадян повністю здійснюється коштами бюджету Києва. Ми продовжуємо працювати над тим, щоб кожен пацієнт мав доступ до необхідної терапії, незалежно від складності діагнозу та вартості препаратів.

Підкреслювалося, що Київ одним із перших розпочав опрацювання питання впровадження договорів керованого доступу одразу після ухвалення відповідної урядової постанови.

Представник Департаменту охорони здоров’я, поінформував, що під час спільної наради з представниками Міністерства охорони здоров’я було детально обговорено алгоритм подальших дій. Нині тривають перемовини з ДП “Медичні закупівлі України”, Державною казначейською службою та Міністерством фінансів. Мета - чітко визначити обсяги, кількість пацієнтів та терміни поставок за рахунок державного бюджету. Це необхідно для коректного планування видатків місцевого бюджету та уникнення дублювання фінансуванн. Після усунення неузгодженостей між окремими нормативно-правовими актами столиця негайно розпочне процес закупівлі інноваційних лікарських засобів за новим механізмом.