У Києві обговорили рівний доступ до лікування пацієнтів зі СМА в будь-якому віці
У Києві 26 серпня відбувся круглий стіл "СМА: рівний доступ до лікування в будь-якому віці", присвячений питанням забезпечення пацієнтів зі спінально-м’язовою атрофією (СМА) необхідною терапією, лікувальним харчуванням та безперервності медичної допомоги під час переходу з дитячої до дорослої мережі.
Захід відбувся у Колонній залі Київської міської ради за ініціативи громадської спілки "Орфанні захворювання України". До обговорення долучилися представники міської влади, медичної спільноти, громадських організацій, експерти, пацієнти та їхні родини.
Участь у круглому столі взяла директорка Департамент охорони здоров'я міста Києва Тетяна Мостепан.
"Сьогодні ми говоримо про дуже конкретну річ — людина зі спінально-м’язовою атрофією має отримувати необхідне лікування незалежно від віку. Для нас це означає три речі: доступні препарати, лікувальне харчування та безперервність медичного супроводу", — зазначила Тетяна Мостепан.
За її словами, станом на 20 серпня під наглядом двох міських закладів охорони здоров’я перебуває 39 пацієнтів зі СМА: 21 дитина — у Київській міській дитячій клінічній лікарні №1 та 18 пацієнтів — у Свято-Михайлівській клінічній лікарні м. Києва.
У дитячій лікарні медикаментозне лікування отримують 16 із 21 пацієнта. Для терапії застосовуються рисдиплам та нусінерсен. За інформацією закладу, наявні запаси препаратів забезпечують потреби пацієнтів до кінця 2026 року.
У дорослій мережі лікарськими засобами забезпечені 15 пацієнтів із 16, які враховуються при формуванні потреби. Водночас для забезпечення 11 пацієнтів до кінця року необхідно додатково 83 флакони рисдипламу. Цю потребу Департамент охорони здоров’я вже врахував під час формування закупівлі.
Київ використовує всі доступні механізми для забезпечення пацієнтів необхідними препаратами, зокрема механізм договорів керованого доступу.
Окремий напрям — забезпечення лікувальним харчуванням. Наразі його отримують 15 пацієнтів у дитячій лікарні та 13 — у Свято-Михайлівській клінічній лікарні.
За три роки Київ спрямував понад 400 млн грн на забезпечення пацієнтів зі СМА.
Забезпечення пацієнтів зі СМА є окремим напрямом міської цільової програми "Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці".
Упродовж 2024–2026 років включно на забезпечення пацієнтів зі СМА лікарськими засобами з міського бюджету було спрямовано 395,6 млн грн.
Ще 8,16 млн грн за цей період спрямували на забезпечення лікувальним харчуванням.
Водночас лише за **перше півріччя 2026 року з міського бюджету на лікування пацієнтів зі СМА вже використано 61,8 млн грн, а на лікувальне харчування — 3,12 млн грн.
"Ці цифри важливі, адже за ними стоять не бюджети — за ними конкретні люди. Наше завдання — не просто передбачити фінансування, а забезпечити, щоб кожен пацієнт вчасно отримав необхідний препарат і лікувальне харчування", — наголосила Тетяна Мостепан.
Під час круглого столу окремо обговорили питання безперервності лікування після досягнення пацієнтом 18-річного віку.
До кінця 2026 року двоє пацієнтів із дитячої лікарні мають перейти до дорослої мережі.
"СМА — це захворювання, яке не закінчується у 18 років. Тому і медична допомога не може мати вікової межі. Пацієнт переходить у дорослу мережу — лікування має продовжуватися без перерви. Для нас рівний доступ до лікування в будь-якому віці — це не просто передати пацієнта з одного закладу в інший. Це зробити так, щоб пацієнт переходив у дорослу мережу, а його лікування — не переривалося", — зазначила Тетяна Мостепан.