Київ закликає уряд створити державну програму щодо закупівлі ліків для хворих на спінальну м’язову атрофію – Ганна Старостенко

Депутати Київради підтримали звернення щодо необхідності впровадження механізму закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за договорами керованого доступу. За відповідне рішення проголосували 92 депутати. 

«Наразі в Україні відсутні державні програми лікування хворих на орфанні захворювання за рахунок державних коштів. Водночас лікарські засоби, медичні вироби та спеціалізоване харчування дуже дороговартісне, і більшість родин не в змозі забезпечити хворих відповідним лікуванням. Київ на місцевому рівні вирішив це питання: Київрада на початку 2021 року внесла зміни до міської програми «Здоров’я киян», забезпечивши закупівлю лікарських засобів «СПІНРАЗА» та «ЕВРІСДІ» для хворих на спінальну м’язову атрофію (СМА). Водночас, проблема потребує вирішення й на державному рівні», – пояснила Ганна Старостенко. 

Саме тому депутати звертаються до Кабінету Міністрів України щодо:

- необхідності передбачення в Державному бюджеті України потрібної суми коштів для впровадження процедури закупівель лікарських засобів для лікування орфанних захворювань за рахунок коштів Державного бюджету за договорами керованого доступу;

- впровадження і забезпечення функціонування системи кількісного обліку потреб у лікуванні хворих на спінальну м’язову атрофію.  

«Діти з такими захворюваннями, як СМА, без належного лікування, як правило, помирають у віці до двох років. Водночас за умови своєчасного та правильного лікування пацієнти можуть відновлюватися та жити повноцінним життям. Саме тому необхідно запровадити на території України механізм закупівлі інноваційних лікарських засобів, в тому числі й від СМА, за договорами керованого доступу. Це дозволить зберегти десятки, а то й сотні життів маленьких українців», – підкреслила Ганна Старостенко.